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Sommaire

  • 1Comprendre le handicap
    • 1.1Du modèle individuel au modèle social
  • 2Définitions françaises et internationales
    • 2.1La définition française
    • 2.2La Classification internationale du fonctionnement
    • 2.3La Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées
  • 3Handicap, dépendance et autonomie
  • 4La loi du 11 février 2005 lock — section verrouillée
  • 5Les dispositifs de compensation lock — section verrouillée
  • 6Scolarisation et formation lock — section verrouillée
  • 7Emploi et insertion professionnelle lock — section verrouillée
  • 8Accessibilité de la société lock — section verrouillée
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  5. Handicap, dépendance et participation sociale

B12 · Sociologie et anthropologie de la santé

Handicap, dépendance et participation sociale

Présenter les définitions française et internationales du handicap et les classifications de déficience, d'activité et de participation. Décrire la loi de 2005, les dispositifs de compensation, de scolarisation, d'emploi et d'accessibilité.

Santé, société, humanité et santé publique·schedule9 min de lecture·quiz20 QCM corrigés

Comprendre le handicap

Le handicap ne se réduit ni à une maladie ni à une caractéristique individuelle. Il résulte d’une interaction entre l’état d’une personne, les activités qu’elle souhaite accomplir et l’environnement matériel, social ou institutionnel dans lequel elle vit.

Du modèle individuel au modèle social

Le modèle individuel situe principalement la difficulté dans le corps ou les fonctions de la personne. Il conduit à rechercher une prévention, un traitement ou une réadaptation. Le modèle social déplace l’attention vers les obstacles produits par l’environnement, comme une organisation inaccessible ou des attitudes discriminatoires.

L’approche contemporaine est interactionnelle : elle reconnaît simultanément les caractéristiques fonctionnelles de la personne et le rôle de son environnement. Une même déficience peut donc entraîner des restrictions très différentes selon les aides disponibles, l’accessibilité et les attitudes sociales.

Définition

Handicap

Situation résultant de l’interaction entre les caractéristiques fonctionnelles d’une personne et les obstacles de son environnement, interaction susceptible de limiter ses activités ou sa participation sociale.

Définition

Facteur environnemental

Élément matériel, humain, social, institutionnel ou culturel qui constitue soit un facilitateur, soit un obstacle au fonctionnement et à la participation d’une personne.

Attention

Ne pas confondre maladie et handicap

Une maladie désigne un état pathologique. Le handicap désigne une situation de limitation d’activité ou de restriction de participation. Une maladie peut provoquer un handicap, mais les deux notions ne sont pas équivalentes.

Définitions françaises et internationales

La définition française

La loi du 11 février 2005 définit le handicap comme toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société, subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.

Cette définition associe trois éléments :

  • une altération fonctionnelle ;
  • une limitation d’activité ou une restriction de participation ;
  • un environnement dans lequel cette limitation est vécue.

Le caractère substantiel signifie que l’altération a des conséquences importantes. Elle doit également être durable ou définitive : une difficulté légère et transitoire ne suffit pas à répondre à cette définition juridique.

Définition

Polyhandicap

Association de déficiences graves entraînant une restriction importante de l’autonomie, des possibilités de perception, d’expression et de relation.

La Classification internationale du fonctionnement

L’Organisation mondiale de la santé adopte en 2001 la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, ou CIF. Elle ne classe pas les personnes, mais décrit leur fonctionnement dans plusieurs dimensions reliées entre elles.

Définition

Fonctionnement

Terme positif regroupant les fonctions et structures corporelles, les activités et la participation d’une personne.

Définition

Déficience

Altération d’une fonction organique ou d’une structure anatomique.

Définition

Activité

Réalisation d’une tâche ou d’une action par une personne.

Définition

Limitation d’activité

Difficulté rencontrée par une personne dans la réalisation d’une activité.

Définition

Participation

Implication d’une personne dans une situation de vie réelle et dans les relations sociales qui lui sont associées.

Définition

Restriction de participation

Difficulté rencontrée par une personne pour prendre part à une situation de vie sociale.

La CIF distingue aussi la capacité, qui correspond à ce que la personne peut accomplir dans un environnement standardisé, et la performance, qui correspond à ce qu’elle accomplit réellement dans son environnement habituel. L’écart entre les deux renseigne sur l’effet favorable ou défavorable de cet environnement.

Exemple

Distinguer capacité et performance de déplacement

Mme Lenoir se déplace avec une canne.

Dans un couloir plat, éclairé et sans obstacle, elle marche seule sur 200200200 m : sa capacité de déplacement est donc de 200200200 m dans un environnement standardisé.

Pour se rendre habituellement à la bibliothèque, elle doit parcourir 200200200 m puis franchir un escalier sans rampe. Elle renonce à ce trajet et n’atteint pas la bibliothèque : sa performance dans cet environnement habituel est de 000 m jusqu’au lieu visé.

L’écart entre 200200200 m de capacité et 000 m de performance montre que l’escalier constitue un obstacle environnemental. Une rampe ou un ascenseur pourrait améliorer la performance sans modifier la déficience.

Comparaison

Les dimensions de la CIF

DimensionObjet décritExpression négativeInfluence principale
Fonctions et structures corporellesfonctionnement du corps et anatomiedéficienceétat organique
Activitéréalisation d’une tâchelimitation d’activitécapacités et conditions de réalisation
Participationimplication dans la vie socialerestriction de participationorganisation sociale et accessibilité
Environnementcontexte matériel et socialobstacleaménagements, aides et attitudes
À retenir

Logique de la CIF

Le handicap n’est pas déduit automatiquement d’une déficience. Il apparaît lorsque les caractéristiques fonctionnelles de la personne interagissent avec un environnement qui limite ses activités ou sa participation.

La Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées

La Convention relative aux droits des personnes handicapées, adoptée par l’Organisation des Nations unies en 2006 et ratifiée par la France, inscrit le handicap dans une approche fondée sur les droits humains. Les personnes handicapées sont des sujets de droits et non de simples bénéficiaires d’assistance.

La Convention affirme notamment l’égalité, la non-discrimination, l’autonomie individuelle, l’accessibilité et la pleine participation à la société.

Définition

Aménagement raisonnable

Modification nécessaire et appropriée, n’imposant pas une charge disproportionnée, destinée à garantir à une personne handicapée l’accès effectif à un droit dans une situation déterminée.

Handicap, dépendance et autonomie

Définition

Autonomie

Capacité d’une personne à déterminer ses choix, à exprimer ses préférences et à gouverner sa propre vie.

Définition

Dépendance

Besoin d’une aide humaine ou matérielle pour accomplir certains actes de la vie quotidienne.

Une personne dépendante peut conserver son autonomie décisionnelle : elle peut avoir besoin d’aide tout en restant capable de choisir les modalités de cette aide. Inversement, une limitation de la capacité de décision ne signifie pas nécessairement une incapacité physique à agir.

Exemple

Une dépendance sans perte d’autonomie décisionnelle

M. Diallo a besoin d’une aide humaine pour trois actes quotidiens : la toilette, l’habillage et la préparation des repas. Il ne peut pas les réaliser seul en raison d’une limitation motrice.

Il indique lui-même qu’il préfère une aide le matin, choisit les vêtements qu’il porte et décide des repas préparés. L’aide intervient selon ces choix.

M. Diallo est dépendant pour ces trois actes, car il requiert une aide. Il conserve son autonomie décisionnelle, car il détermine les modalités de cette aide et ses préférences.

Définition

Participation sociale

Implication effective d’une personne dans la vie familiale, scolaire, professionnelle, civique et collective, selon ses choix et sur une base d’égalité avec les autres.

Les dispositifs propres à la perte d’autonomie associée au vieillissement sont abordés dans la fiche consacrée à la maladie chronique, au vieillissement et à la société.

La loi du 11 février 2005

La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées constitue le cadre français central. Elle affirme deux orientations complémentaires :

  • le droit à compensation, adapté aux besoins individuels ;
  • l’accessibilité, qui doit transformer l’environnement collectif.

La loi crée dans chaque département une Maison départementale des personnes handicapées, ou MDPH, conçue comme un guichet d’accueil, d’information, d’accompagnement et d’évaluation.

La personne peut formuler un projet de vie, c’est-à-dire l’expression de ses besoins, de ses attentes et de ses choix. Une équipe pluridisciplinaire évalue la situation et propose un plan personnalisé de compensation.

La Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, ou CDAPH, prend les décisions relatives aux droits, prestations et orientations relevant de sa compétence.

Méthode

Traitement d’une demande par la MDPH

  1. Recueillir la demande et le projet de vie de la personne
  2. Évaluer les déficiences, les limitations, les besoins et les facteurs environnementaux
  3. Élaborer une proposition de plan personnalisé de compensation
  4. Soumettre les droits et orientations à la décision de la CDAPH
  5. Informer la personne et organiser le suivi des décisions

Les dispositifs de compensation

Définition

Droit à compensation

Droit à des réponses individualisées destinées à réduire les conséquences du handicap et à soutenir l’autonomie ainsi que la participation sociale.

La prestation de compensation du handicap, ou PCH, peut financer plusieurs catégories de besoins :

  • les aides humaines ;
  • les aides techniques ;
  • l’aménagement du logement ou du véhicule et certains surcoûts de transport ;
  • certaines charges spécifiques ou exceptionnelles ;
  • les aides animalières.

L’allocation aux adultes handicapés, ou AAH, garantit sous conditions un revenu minimal. Elle constitue une prestation de ressources et ne doit donc pas être confondue avec la PCH, qui répond à des besoins de compensation.

La carte mobilité inclusion, ou CMI, reconnaît certains droits liés à la mobilité, à la priorité ou au stationnement selon la situation évaluée.

Attention

Compensation et accessibilité ne sont pas synonymes

La compensation adapte la réponse aux besoins d’une personne déterminée. L’accessibilité transforme l’environnement afin qu’il soit utilisable par le plus grand nombre sans demande individuelle préalable.

Scolarisation et formation

La loi reconnaît le droit de tout enfant handicapé à une scolarisation. L’établissement scolaire le plus proche du domicile constitue son établissement de référence, même lorsqu’une autre modalité de scolarisation est retenue.

Définition

Projet personnalisé de scolarisation

Document qui organise le parcours scolaire d’un élève handicapé en précisant ses besoins, les adaptations pédagogiques, les aides et les modalités d’accompagnement.

Le projet personnalisé de scolarisation, ou PPS, est élaboré à partir de l’évaluation conduite par la MDPH. Il peut prévoir du matériel adapté, des aménagements de la scolarité, une orientation ou l’intervention d’un accompagnant d’élève en situation de handicap, ou AESH.

La priorité est donnée à la scolarisation en milieu ordinaire. Des dispositifs collectifs ou des établissements médico-sociaux peuvent être mobilisés lorsque les besoins de l’élève le justifient. L’objectif demeure la continuité du parcours et l’accès aux apprentissages.

Emploi et insertion professionnelle

Le droit du travail interdit les discriminations fondées sur le handicap. L’employeur doit rechercher des aménagements raisonnables permettant l’accès à l’emploi, le maintien dans l’emploi et l’évolution professionnelle.

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, ou RQTH, est décidée par la CDAPH. Elle facilite l’accès à des mesures d’accompagnement, d’adaptation du poste ou de formation.

Les employeurs d’au moins 202020 salariés sont soumis à une obligation d’emploi des travailleurs handicapés, ou OETH, fixée à 6 %6\,\%6% de l’effectif. Cette obligation ne supprime pas l’exigence générale de non-discrimination.

L’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées, ou Agefiph, intervient dans le secteur privé. Le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique, ou FIPHFP, intervient auprès des employeurs publics.

L’insertion peut se dérouler en milieu ordinaire, dans une entreprise adaptée ou dans un établissement et service d’aide par le travail, selon les besoins et les décisions d’orientation.

Accessibilité de la société

Définition

Accessibilité

Caractère d’un environnement, d’un service ou d’une information pouvant être utilisé, avec la plus grande autonomie possible, par les personnes présentant différents types de handicap.

L’accessibilité concerne l’ensemble de la chaîne de déplacement : cadre bâti, voirie, transports, logement, établissements recevant du public et services. Elle concerne également l’information, la communication et les services numériques.

Le design universel consiste à concevoir dès l’origine des environnements et services utilisables par tous, autant que possible sans adaptation ultérieure. Il ne supprime pas les aides individuelles lorsque celles-ci restent nécessaires.

À retenir

L’égalité réelle ne consiste pas à fournir une réponse identique à tous. Elle suppose de supprimer les obstacles collectifs et d’apporter, lorsque cela reste nécessaire, une compensation individualisée.

Points clés
  • Le handicap résulte de l’interaction entre une personne et son environnement, et non de la seule déficience
  • La CIF distingue déficience, limitation d’activité, restriction de participation et facteurs environnementaux
  • La loi du 11 février 2005 affirme le droit à compensation, l’accessibilité, la participation et la citoyenneté
  • La MDPH évalue les besoins, tandis que la CDAPH décide des principaux droits et orientations
  • La scolarisation, l’emploi et l’accessibilité reposent sur la non-discrimination, les adaptations et la continuité des parcours
  • La compensation individuelle complète l’accessibilité collective sans s’y substituer

Fiches connexes

À réviser dans la foulée, sur Sociologie et anthropologie de la santé.

  • Fiche 01Déterminants sociaux de la santéSociologie et anthropologie de la santé
  • Fiche 02Inégalités sociales de santé et équitéSociologie et anthropologie de la santé
  • Fiche 03Représentations culturelles de la maladie et du corpsSociologie et anthropologie de la santé
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    • 1.1Du modèle individuel au modèle social
  • 2Définitions françaises et internationales
    • 2.1La définition française
    • 2.2La Classification internationale du fonctionnement
    • 2.3La Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées
  • 3Handicap, dépendance et autonomie
  • 4La loi du 11 février 2005 lock — section verrouillée
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