B12 · Éthique et déontologie
Éthique de la fin de vie : loi Claeys-Leonetti et directives anticipées
Retracer l'évolution du cadre français de la fin de vie et les apports successifs des lois. Définir obstination déraisonnable, limitation des traitements, sédation profonde et procédure collégiale, et les distinguer de l'euthanasie.
Santé, société, humanité et santé publique8 min de lecture17 QCM corrigés
Construction progressive du cadre français
Le droit français de la fin de vie s'est construit par étapes. Il cherche à concilier plusieurs exigences : respecter la volonté de la personne, soulager sa souffrance, éviter des traitements disproportionnés et ne pas provoquer intentionnellement sa mort. Les principes généraux d'autonomie, de bienfaisance et de non-malfaisance sont développés dans les fiches qui leur sont consacrées.
Loi du 9 juin 1999
La loi du 9 juin 1999 affirme le droit d'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement. Elle reconnaît ainsi que la prise en charge ne s'arrête pas lorsque la guérison n'est plus possible : l'objectif thérapeutique devient alors principalement le confort et la qualité de vie.
Loi du 4 mars 2002
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades renforce l'autonomie du patient. Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations reçues, les décisions concernant sa santé. Elle peut consentir à un traitement ou le refuser.
Cette loi institue également la personne de confiance, qui peut accompagner le patient et être consultée lorsqu'il n'est plus capable d'exprimer sa volonté. Les conditions générales du consentement et de l'information sont traitées dans la fiche dédiée.
Loi Leonetti du 22 avril 2005
La loi Leonetti pose plusieurs règles majeures :
- interdiction de l'obstination déraisonnable ;
- possibilité de ne pas entreprendre ou d'arrêter un traitement inutile ou disproportionné ;
- respect du refus de traitement exprimé par un patient capable de décider ;
- recherche de la volonté d'un patient incapable de s'exprimer ;
- recours à une procédure collégiale avant certaines décisions de limitation ou d'arrêt ;
- développement des soins palliatifs et du soulagement de la souffrance.
Elle introduit les directives anticipées, mais leur valeur est alors seulement consultative et leur durée de validité est limitée.
Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016
La loi Claeys-Leonetti crée de nouveaux droits en faveur des personnes malades et en fin de vie. Elle :
- renforce l'opposabilité des directives anticipées ;
- reconnaît, sous conditions, un droit à une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ;
- précise que la nutrition et l'hydratation artificielles sont des traitements susceptibles d'être limités ou arrêtés ;
- confirme l'interdiction de l'obstination déraisonnable ;
- impose la poursuite des soins de confort et du soulagement de la souffrance lorsqu'un traitement de maintien en vie est arrêté.
Obstination déraisonnable et limitation des traitements
La qualification ne dépend donc pas du seul caractère technique d'un traitement. Elle suppose d'apprécier son bénéfice attendu, ses contraintes, ses risques, la situation globale de la personne et sa volonté. Un acte médicalement possible n'est pas nécessairement médicalement justifié.
La limitation correspond principalement à la non-introduction ou à la non-escalade d'un traitement. L'arrêt porte sur un traitement déjà en cours. Dans les deux cas, l'objectif est de supprimer une intervention injustifiée, et non d'abandonner la personne.
L'arrêt d'un traitement curatif ou de maintien en vie ne signifie jamais l'arrêt de tous les soins. Les soins de confort, l'analgésie, l'accompagnement et le respect de la dignité doivent être poursuivis.
Directives anticipées
Les directives anticipées prolongent l'autonomie de la personne au-delà de la perte de sa capacité de communication. Elles ne s'appliquent que lorsque celle-ci ne peut plus manifester sa volonté.
Elles sont révisables et révocables à tout moment et n'ont plus de durée de validité limitée. Elles doivent être accessibles aux professionnels susceptibles de prendre une décision de fin de vie.
Depuis la loi de 2016, elles s'imposent en principe au médecin. Deux exceptions sont prévues :
- l'urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ;
- le caractère manifestement inapproprié ou non conforme des directives à la situation médicale.
Dans ce second cas, le refus de les appliquer ne peut pas reposer sur la seule appréciation isolée du médecin. Il doit résulter d'une procédure collégiale, être inscrit dans le dossier médical et être porté à la connaissance de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches.
Procédure collégiale
Elle repose notamment sur :
- l'analyse de la situation médicale ;
- la consultation de l'équipe de soins ;
- l'avis motivé d'au moins un autre médecin ;
- la recherche des directives anticipées ;
- la consultation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches ;
- la traçabilité de la démarche et de ses motifs dans le dossier médical.
La procédure collégiale n'est ni un vote ni une délégation de décision à la famille. Les proches témoignent de ce que la personne aurait voulu ; ils ne deviennent pas juridiquement les auteurs de la décision médicale.
Sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès
Elle peut être mise en œuvre à la demande d'un patient atteint d'une affection grave et incurable lorsque :
- son pronostic vital est engagé à court terme et qu'il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
- sa décision d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et risque d'entraîner une souffrance insupportable.
Elle peut également être envisagée chez un patient incapable d'exprimer sa volonté lorsqu'un traitement de maintien en vie est arrêté au titre du refus de l'obstination déraisonnable. La procédure collégiale et la recherche de sa volonté sont alors indispensables.
Une souffrance est dite réfractaire lorsqu'elle ne peut être suffisamment soulagée par des moyens adaptés acceptables pour la personne. La profondeur de la sédation répond donc à un objectif de soulagement, et non à l'administration d'une substance destinée à provoquer la mort.
Distinction avec l'euthanasie
La différence ne tient pas seulement au fait que le décès survient après une décision médicale. Elle repose sur l'intention, le moyen employé et la cause du décès. Dans la limitation des traitements, la maladie suit son évolution après le retrait d'un traitement devenu injustifié. Dans la sédation, le médicament vise l'altération de la conscience nécessaire au soulagement. Dans l'euthanasie, le produit administré vise directement la mort.
La sédation profonde ne constitue donc pas une euthanasie lente. Sa conformité dépend de l'indication, de la proportionnalité des médicaments, de la procédure suivie, de la traçabilité et du maintien des soins de confort.
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